Antes mesmo de chegar ao mundo, Alana já era profundamente amada. “Ela foi uma criança desejada e muito esperada. A irmã mais velha escolheu seu nome”, recorda Renata Alves, sua mãe.
Alana – Foto: Arquivo pessoal
Nascida com 36 semanas, por meio de cesárea, em São João da Boa Vista, interior de São Paulo, Alana precisou ser transferida imediatamente para outra cidade, algo estava errado, mas ninguém sabia ao certo o que.
Na UTI neonatal, a falta de conhecimento sobre Epidermólise Bolhosa (EB) tornou os primeiros dias ainda mais difíceis, “Ela ficava toda enfaixada com ataduras e coberta de vaselina”, conta Renata. O pai a acompanhava de perto, ouvindo o choro constante, até que uma dermatologista fez um pré-diagnóstico e orientou a equipe médica.
Foi ainda no hospital que Alana enfrentou sua primeira grande batalha: uma septicemia. Também conhecida como sepse, trata-se de uma infecção grave que pode comprometer o funcionamento de órgãos. Renata relembra a dor de ver a filha tão frágil: “Eu chorava muito ao vê-la toda machucada. Tive medo do futuro, de como conseguiria cuidar dela.”
Alana e Renata – Foto: Arquivo pessoal
RETORNOS AO HOSPITAL E DESAFIO DOS CURATIVOS
Após a alta, a família seguiu a recomendação do home care para realizar os curativos em casa, “foram seis dias tentando encontrar estabilidade, conta Renata.”
A primeira troca de curativos, porém, não teve sucesso. Sem orientação adequada, Alana desenvolveu uma infecção e precisou retornar ao hospital, onde permaneceu internada por mais 20 dias.
Em seguida, foi determinado que os curativos fossem realizados duas vezes por semana no centro cirúrgico, sob sedação. Na segunda semana, uma nova intercorrência: “Alana saiu do centro cirúrgico com uma bolha no céu da boca e o cirurgião decidiu interná-la novamente”, conta sua mãe.
Foi um período de tristeza e incerteza, até que um encontro transformou o caminho da família.
A LUZ QUE ABRIU CAMINHOS
Renata Alves encontrou outra mãe de uma criança com epidermólise bolhosa (EB), esse momento mudou o curso da história. “Foi uma luz nas nossas vidas. Abriu todas as portas para que a Alana pudesse ter uma melhor qualidade de vida.”
Com essa rede de apoio, a família aprendeu a realizar os curativos corretamente, conseguiu a alta hospitalar e passou a integrar grupos de mães ativas na causa da EB. Em um desses grupos, Renata encontrou o Jardim das Borboletas: “Desde então, foi outra vida”.
INTERCORRÊNCIAS E SUPERAÇÃO
A jornada de Alana seguiu com novos desafios, em um dos episódios mais delicados, ela precisou ser entubada após o surgimento de uma bolha na traqueia, e enfrentou, simultaneamente, laringomalácia, estreitamento da glote e uma nova septicemia.
Segundo a Academia Brasileira de Otorrino Pediátrica, a laringomalácia é uma anomalia congênita em que as estruturas da laringe são mais frágeis e tendem a colapsar durante a inspiração, causando respiração ruidosa (estridor) e dificuldade para respirar, os casos graves, podem provocar engasgos, cansaço ao mamar, pausas respiratórias e dificuldade de ganho de peso.
O estreitamento da glote (estenose glótica) é caracterizada pela redução da passagem de ar na região das pregas vocais, dificultando a respiração. Pode surgir após intubação prolongada, inflamações ou traumas, provocando falta de ar, chiado e, em quadros severos, risco de insuficiência respiratória.
Além disso, Alana enfrentou novamente uma septicemia, um momento que quase tirou sua vida. “Mas, como sempre, há anjos em nosso caminho… e tudo deu certo”, afirma Renata, emocionada.
Hoje, com 1 ano e 11 meses, Alana transborda alegria e curiosidade, “ela é muito esperta, está sempre sorrindo, adora passeios de carro, ouvir música e brincar com bola”, conta Renata, emocionada. Apesar das muitas internações, que interferem no seu desenvolvimento, a família celebra cada conquista. “Seguimos firmes nas tentativas, e cada avanço nos dá esperança e força para continuar”, completa a mãe.
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