Luzimar, 49 anos, assistida pela ONG Jardim das Borboletas – Foto: Arquivo Pessoal
Aos 49 anos, Luzimar Vieira, moradora de Cariacica, Espírito Santo, convive desde o nascimento com a Epidermólise Bolhosa (EB). Apesar de uma infância e juventude marcadas por limitações, dor e desinformação, foi apenas na vida adulta que ela encontrou acolhimento e orientação através do Jardim das Borboletas, ONG da qual é assistida há cerca de sete anos.
“Minha mãe conta que eu nasci com uma bolha de sangue no dedo. Conforme fui crescendo, as lesões foram aumentando pelo corpo e ninguém sabia o que era, não tinha o que fazer”, relembra Luzimar.
A descoberta que mudou tudo
Aos 20 anos, conseguiu o primeiro emprego e pôde comprar um computador. “Fui pesquisando, encontrei uma pessoa nos Estados Unidos com lesões no corpo parecidas com as minhas. Ela me apresentou outra pessoa, e essa outra me apresentou Aline”, conta, citando a fundadora da ONG.
Desde esse encontro, sua vida mudou de forma significativa. “Quero falar da importância do Jardim na minha vida e na vida de tantas pessoas com EB. Tem uns sete anos que sou acolhida pela ONG, e sou muito grata por isso.”
Luzimar ao lado do marido Ivan – Foto: Arquivo Pessoal
Antes da ONG, Luzimar enfrentava sozinha as dores físicas e o impacto emocional da EB. Hoje, conta com suporte multidisciplinar, incluindo apoio psicológico, acesso a medicamentos e curativos especiais.
“Essa doença mexe muito com o emocional da gente. Foi através da ONG que consegui ganhar um processo na Justiça, e hoje o Estado me fornece alguns materiais. Minhas lesões cicatrizam muito mais rápido, e aprendi a cuidar melhor delas.”
Para ela, o acolhimento foi essencial. “Minha qualidade de vida melhorou muito. O Jardim transformou minha vida.”
Sonhos que o tempo não apagou
Luzimar e seu filho Davi – Foto: Arquivo Pessoal
Em um relato emocionante, Luzimar compartilha marcas profundas deixadas pela EB:
“Não aprendi a andar de bicicleta. Tinha medo de cair e machucar ainda mais… Quantas coisas a EB me privou. Quantas situações de preconceito na escola, na rua. Quantas festas culturais eu não participei, quantas noites mal dormidas. Quantas lágrimas da minha mãe e do meu pai, mas também quanto amor da minha família e dos meus irmãos.”
Mesmo assim, um desejo sempre pulsou no coração: ter sua própria família.
“Deus viu lá no fundinho do meu coração o desejo de formar minha família. Enquanto os médicos diziam não, Deus disse SIM. E nasceu Davi, um menino lindo e saudável.”
Hoje, é a maternidade que fortalece sua caminhada.
“Os desafios continuam, mas o amor pelo meu filho me mantém de pé. E a fé em Deus nunca me deixou desanimar.”
Ao final, Luzimar deixa seu agradecimento sincero:
“A ONG mudou muito a minha vida e a vida de muitas borboletas, desde crianças até adultos. Agradeço de coração por esses anos que me acolhem e cuidam de mim.”
E faz um convite:
“Que mais padrinhos e madrinhas possam se juntar ao Jardim das Borboletas para ajudar a mudar a vida de tantas borboletas como eu.”
Como ajudar o Jardim das Borboletas
💜 PIX (CNPJ): 28.413.544/0001-02
📱 WhatsApp (Aline): 77 98815-2565
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