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Maio 11

Oremos 🙏🏻
Para que não nos falte a fé
Oremos 🙏🏻
Para que não nos falte esperança
Oremos🙏🏻
Para que não nos falte força
Oremos 🙏🏻
Para que a Caridade o amor de Cristo se manifeste em cada um de nós.
Oremos🙏🏻
Para que possamos servir os nossos irmãos como desejamos ser servidos
Oremos 🙏🏻
Para que não nos falte padrinhos e madrinhas, para que consigamos garantir a segurança que nossas borboletas 🦋 precisam.
Garantir os curativos, insumos, suplementos, medicamentos, consultas, cestas básicas.
Isso só é possível se você não soltar nossa mão, nos ajude ORANDO, DIVULGANDO E ATÉ MESMO DOANDO toda ajuda é muito importante pra garantir esperança para nossas crianças.
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Doe pelo pix CNPJ 28.413.544/0001-02
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WhatsApp 077988152565

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Maio 10

Que você cresça sabendo que o mundo também é seu e você pode frequentar todos os ambientes que quiser, que os olhares virados não dizem sobre você e sim sobre quem te olha, que vc é linda do jeitinho que é, e não é melhor nem pior que ninguém.
Continue sempre de cabeça erguida olhando pra frente e pouco a pouco vamos realizar muitos dos nossos sonhos.
Pessoas com EB podem ir a praia, temos que proteger as lesões, escolher bem a praia com uma boa qualidade da água, cuidar com calor, vento e areia mas não são impedidos de ir.

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Maio 10

Amor entre irmãs
Quando olhamos essa vídeo das duas correndo pelo shopping aproveitando a infância, sendo criança, crianças sendo criança, brincando sorrindo, pouco importa se uma delas tem ou não EB ela só são crianças brincando, pouco importa os olhares de julgamento a alegria delas se sobrepõe a tudo.
Sabemos que nem sempre é fácil mas momentos assim são muito importantes para o desenvolvimento dos nossos pequenos, existe a chance de se machucar sim mas eles só vão entender o limites deles tentando, indo, correndo, pulando brincando.
Nós aqui do Jardim somos só alegria quando recebemos vídeos assim, temos certeza que todo nosso trabalho e cuidado, amor e empenho das famílias está sendo recompensado com a qualidade de vida deles.

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Maio 9

A marca da dor em formato de amor.

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Maio 8

Posted @withregram • @daicruzoficial 🚨”DAI VOCÊ PERDEU AS MÃOS E OS DEDOS”?

⏩️Essa pergunta são bem frequentes no meu direct.
E a resposta é não, não pedir nem as mãos e nem os dedos.
Infelizmente a eb causa essa deformidade em nossas mãos e pés tbm.

❤️‍🩹Quando nasci, nasci com elas normais e com unhas, porém depois de um tempo elas e os pés vão se atrofiando lentamente e chega a um ponto que ficam assim ou pior nos fechamentos dos dedos.

⏩️Não temos elasticidade e dificuldades de produzir colágeno, por isso causas atrofiamento. Eu não consigo fazer muita coisa por conta dos fechamentos dos dedos mas o pouco que comigo faço.

✅Existe cirurgias para o descolamento dos dedos porém nunca tive vontade de fazer.

Marque alguém para conhecer a Epidermolise bolhosa e o @jardimdasborboletas_

Venha ser um padrinho ou madrinha do nosso Jardim.
WhatsApp 077988152565
Pix CNPJ 28.413.544/0001-02
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#mãos #deficiencia #epidermolysisbullosa #influencer #jequiecity #jequiecidadesol

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Maio 7

Algumas famílias infelizmente recebem esse tipo de pergunta e questionamentos.
E como resposta digo eles vão estudar sim, como falamos na postagem anterior precisamos driblar o despreparo e o preconceito e estamos aqui pra isso, pra lutar pelo direito de todos eles de frente. É um batalha onde levamos uns tombos aqui e outros ali mas desistir não é uma opção. E pra quem não concorda infelizmente tenho que dizer guarde o seu preconceito pra vc que vamos passar com os nossos direitos, cheios de garra e muita felicidade.
Não queremos que a EB deixe de ser rara queremos que ela deixe de ser desconhecida.

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Maio 6

Aos olhos de alguns não é possível, mas é possível sim temos borboletas nas escolas e faculdades, não é um caminho fácil temos que capacitar monitores e professores, driblar o preconceito dos profissionais, pais e amigos mas ver a alegria de cada conquista nos olhos dele vale a pena toda luta.
Na maior parte das vezes o nosso medo é maior do que o deles, nós pais queremos proteger das lesões do preconceito e olhares mas eles tem a vontade e o direito de conhecer o mundo.

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Maio 5

Receber mensagem como essa da família recarrega as nossas energias .
Queridos amigos do jardim das borboletas 🦋,
É com muita emoção que escrevo estas palavras para expressar toda a minha gratidão e alegria por tudo o que vocês têm feito pelo meu filho. Desde que passamos a contar com a ajuda de vocês, minha vida mudou completamente. É impossível mensurar a importância que a ONG tem para nós.
Não há palavras que possam expressar a minha gratidão por tudo o que vocês têm feito pelo meu filho. A dedicação e o carinho com que vocês tratam cada criança são impressionantes. Sinto uma imensa felicidade ao ver o sorriso do meu filho a cada vez que vocês o ajudam e o incentivam a superar cada desafio.
Vocês são um exemplo de solidariedade e amor ao próximo. O trabalho que realizam é de uma importância imensurável e tenho certeza de que fazem toda a diferença na vida de muitas famílias como a minha.
Muito obrigada por tudo o que fazem, pela dedicação e pelo amor que colocam em cada atividade, em cada atendimento, em cada gesto de carinho. Meu coração se enche de gratidão e alegria por ter a sorte de contar com a ajuda de vocês.
Que Deus abençoe cada um de vocês e que essa luz que vocês trazem ao mundo continue a brilhar por muitos e muitos anos.

Com todo o meu carinho e gratidão,

Thais Azevedo e Thalles Willkerson 🦋

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Maio 3

Não sabemos ao certo descrever a alegria de ver a nossa Luisana evoluindo tão bem, e conquistando algo tão importante como os primeiros passos.
Luisana chegou em Caculé recém-nascida cheia de lesões por todo corpo, com uma aplasia gigante no pé e na perna, os pais assustados com a Epidermolise bolhosa e sua crueldade, mas lutaram, agarraram a toda sua fé e esperança que sua pequena iria vencer, e lembro como se fosse hoje, do pai falando.
Luisana vai andar eu tenho fé.
Não vou negar que duvidamos, pois conhecíamos muito mais que eles a crueldade da eb.
Hoje vejo ela andando, sorrindo, feliz, e evoluindo tão bem quanto qualquer outra criança, e posso dizer com certeza que Deus é maravilhoso, e que as primeiras orientações e cuidados corretos com um bebê de eb salvam vidas.
Gratidão a Deus e a cada padrinho e madrinha que nos possibilita fazer o nosso melhor por essas crianças.

Seja um padrinho ou madrinha você também
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Maio 2

Nossa 1⁰ feijoada foi um sucesso, fruto de muito trabalho e dedicação.
Quando olho as fotos e vejo a alegria no rosto de todos os presentes mas principalmente das crianças e das nossas borboletas tenho certeza que cada minuto da nossa dedicação valeu a pena.
Obrigada a todos os padrinhos, voluntários e amigos

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Maio 1

Doe o Seu imposto de renda para nossas Borboletas 🦋

Marque empresários, empresas e amigos que possam doar ou conheçam alguém que possa doar.
Qualquer dúvida me chama aqui no WhatsApp 077988152565

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Abr 26

Gratidão a cada um de vocês que fazem com que isso aconteça, saber que podemos salvar vidas, levar conforto, paz e segurança isso não tem preço.

E você quer fazer parte e ser um padrinho ou madrinha, me chama no WhatsApp 077988152565

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