Fernanda Fontoura conta como uniu pesquisa acadêmica e ação solidária em prol das “borboletas”
Fernanda Fontoura apresenta seu Trabalho de Conclusão de Curso sobre Epidermólise Bolhosa – Foto: Arquivo Pessoal
A escolha do tema do Trabalho de Conclusão de Curso (TCC) de Fernanda Fontoura, estudante de Saúde Coletiva da Universidade Federal do Rio Grande do Sul (UFRGS), surgiu de forma inusitada: a partir de um sonho.
“Nele, aparecia uma menina com a pele fragilizada, que na época associei a queimaduras. Mais tarde, descobri que se tratava da jovem Daiane Cruz (in memoriam), que promovia a conscientização sobre a Epidermólise Bolhosa (EB)”, conta Fernanda.
Fernanda Fontoura apresentando seu Trabalho de Conclusão de Curso em Saúde Coletiva (UFRGS). No slide, Daiane Cruz (in memoriam), inspiração da pesquisa – Foto: Arquivo Pessoal
Esse episódio marcou o início de sua graduação e inspirou a pesquisa acadêmica que agora ganha visibilidade social. Aproveitando a apresentação do TCC, Fernanda também organizou uma campanha de arrecadação em parceria com o Jardim das Borboletas, ONG referência no atendimento a pessoas com EB, transformando o momento em uma oportunidade de mobilização social.
A pesquisa de Fernanda, baseada em entrevistas com seis associações, evidenciou os principais desafios enfrentados por pacientes e famílias no atendimento pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Entre eles estão o alto custo da doença, que pode chegar a R$8.000,00 mensais, muito acima da pensão mensal de R$1.518,00 oferecida pelo SUS, a dificuldade de acesso ao atendimento especializado, especialmente em regiões mais afastadas, a carência de profissionais capacitados e a implementação desigual do Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) para EB reforçam a necessidade de políticas públicas efetivas e de uma maior presença de equipes multidisciplinares no cuidado aos pacientes.
O trabalho também destaca a importância de projetos legislativos, como o Projeto de Lei 5435/2023, que propõe a criação do Programa Nacional de Atenção Integral às Pessoas com EB, oferecendo um amparo legal para famílias e fortalecendo a busca por assistência adequada. Nesse contexto, as ONGs desempenham papel fundamental, oferecendo suporte, suprindo lacunas do poder público e promovendo a conscientização sobre a doença.
Para Fernanda, a legislação representa um amparo legal essencial para as famílias, fortalecendo a luta por assistência adequada e equitativa. Ela destaca ainda que, sem dados nacionais precisos sobre doenças raras e políticas públicas efetivas, o acesso ao cuidado humanizado permanece insuficiente.
Fernanda Fontoura apresenta seu Trabalho de Conclusão de Curso – Foto: Arquivo Pessoal
Com a apresentação do TCC, Fernanda aproveitou a oportunidade para convidar amigos, colegas e estudantes a contribuírem com itens essenciais para o Jardim das Borboletas. A iniciativa foi um sucesso, reunindo uma grande quantidade de suprimentos que ajudaram diretamente às famílias assistidas pela ONG.
Além de gerar impacto social, a experiência reforça o papel das universidades como agentes de transformação, aproximando estudantes e sociedade e formando profissionais de saúde mais conscientes, humanizados e preparados para enfrentar os desafios das doenças raras.
“Como sanitarista, acredito que devemos pensar em estratégias que promovam o bem-estar coletivo. Além disso, é fundamental que os futuros profissionais de saúde reflitam em sua prática os valores adquiridos durante a graduação”, explica Fernanda.
Doações arrecadadas para assistidos do Jardim das Borboletas – Foto: Arquivo Pessoal
O trabalho de Fernanda Fontoura é admirável e vai além da pesquisa acadêmica. Ele representa uma ponte entre conhecimento, políticas públicas e solidariedade, mostrando que é possível unir estudo, consciência social e ações concretas para transformar a vida de pessoas com doenças raras como a Epidermólise Bolhosa.
O Jardim das Borboletas agradece imensamente a Fernanda por essa iniciativa tão significativa. Seu comprometimento com a pesquisa, aliado à sensibilidade social, demonstra o impacto que cada gesto pode ter na vida das famílias atendidas. A ONG reconhece e valoriza estudantes e profissionais como Fernanda, que transformam conhecimento em cuidado.
Como ajudar o Jardim das Borboletas
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