Em Pimenta, no interior de Minas Gerais, uma cidadezinha com menos de dez mil habitantes, vive Elenice, 40 anos, uma mulher que se descreve como uma borboleta delicada, resiliente e sempre pronta para recomeçar. Delicada, forte e marcada pelas batalhas diárias da Epidermólise Bolhosa (EB), ela carrega desde a infância as lembranças do preconceito, dos olhares de desprezo e da exclusão em momentos simples da vida, como as festas da escola. Todas essas experiências deixaram marcas profundas e também um medo: o de ser mãe.
Elenice e Suzana – Foto: Arquivo pessoal
Diante de tudo que viveu, Elenice temia que seu filho pudesse sentir as mesmas dores que ela carregou por toda a vida. Mas, ao mesmo tempo, encontrou na fé e no amor da família a força para continuar. E foi nesse encontro entre medo e esperança que chegou Suzana, sua pequena borboletinha, que hoje tem 2 anos.
Quando a Suzana nasceu, Elenice sentiu o chão desaparecer. A dor de imaginar a trajetória da filha era imensa, ouvir falar sobre EB é uma coisa, mas ver sua própria filha viver isso na pele é outra muito mais profunda e dolorosa. Ainda assim, como ela mesma diz, Deus preparou um caminho. E esse caminho cheio de providência e esperança, levou a família até o Jardim das Borboletas.
Ao conhecer a ONG Jardim das Borboletas, a família passou a receber, mensalmente, todo o suporte oferecido pela instituição, incluindo assistência da equipe multiprofissional, curativos especiais, medicamentos, pomadas e outros itens que auxiliam no tratamento de Suzana.
“Eu não sei o que seria de nós sem a ONG e sem os padrinhos e madrinhas”, diz Elenice. “Graças a eles, nossas borboletas podem sonhar, voar e viver com dignidade.”
Em mensagem ao mundo, Elenice lembra que nossas borboletas têm sonhos como qualquer criança, podem brincar, estudar, viver e merecem respeito, inclusão e empatia.
Um olhar que transborda o amor de mãe e filha – Foto: Arquivo pessoal
Depoimento original enviado por Elenice (na íntegra)
Eu sou uma borboleta que reside em Pimenta/MG, desde muito nova senti na pele o preconceito, os olhares de desprezo, o medo da indiferença, a exclusão em festas simples da escola, a falta de conhecimento da medicina e foi por esses motivos que sempre tive medo de ser mãe, afinal eu senti na pele o que meu filho(a) poderia sentir. Mas em meio a todo esse caos e turbilhão de sentimentos eu também pude conhecer, desfrutar e viver um amor incondicional, repleto de cuidados, amor e atenção, Deus e a minha família foram essenciais para saber viver e conviver em mundo cruel e avassalador.
E então Deus me agraciou com a dádiva de ser mãe, me tornei uma mãe borboleta de uma borboletinha e naquele momento me vi sem chão, sofria as escondidas pensando em tudo que ela poderia passar afinal você ouvir falar é muito diferente de sentir na própria pele.
Foi aí que conhecemos a ONG Jardim das borboletas, Deus me mostrou que não estávamos sozinhos, a Sussu foi acolhida pela ONG, tivemos acesso a curativos que aliviam sua dor, pomadas que ajudam na cicatrização, uma estrutura médica de altíssima qualidade, uma caixinha de amor carregada de suplementos que ajudam nossas borboletas a almejar sempre o vôo mais alto.
Hoje como mãe me sinto mais aliviada porque muitos desafios e sofrimentos que eu e minha família sofremos por eu ser uma criança com uma doença rara, têm sido superados com a graça de Deus e todo o suporte da ONG. Eu não sei o que seria de nós sem o auxílio da ONG e a doação dos padrinhos e madrinhas que mantêm esse trabalho lindo de pé e permitindo nossas borboletas voar para viver tudo o que desejarem, com algumas limitações é claro mas nunca impedidas de voar e sonhar.
E no mês de outubro que é o mês da conscientização quero que todos saibam que nossas borboletas carregam sonhos como qualquer outra criança, podem brincar, estudar, ser criança e acima de tudo merecem viver com dignidade, respeito, inclusão e empatia. Obrigada Deus pelo fôlego de vida. No nosso jardim a ONG é um campo abundante de insumos e vocês padrinhos são os jardineiros e nossas borboletas? Só o céu é o limite para elas!
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📞 Telefone: (77) 9 8815-2565
