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18/10/2022
Outubro é o mês de conscientização sobre Epidermólise Bolhosa, pensando nisso, o Jardim das Borboletas lançou a campanha: Vista minha pele.
O objetivo dessa campanha é trazer esclarecimento e informações sobre o que é EB. Essa ação se faz necessária, visto que, esse é um tema pouco discutido em nossa sociedade.
Você pode fazer parte dessa luta e ajudar a desestigmatizar essa condição.
A Epidermólise Bolhosa é uma doença genética e hereditária rara, que provoca a formação de bolhas na pele por conta de mínimos atritos ou traumas e se manifesta já no nascimento.
As crianças com Epidermólise Bolhosa são conhecidas como “Crianças Borboletas”, porque a pele se assemelha às asas de uma borboleta devido à fragilidade provocada pela alteração nas proteínas responsáveis pela união das camadas da pele.
A Epidermólise Bolhosa afeta tanto homens quanto mulheres e pode acontecer em todas as etnias e faixas etárias. Isolamentos sociais devido ao receio das pessoas com a doença sofrerem mais traumas e limitações são normais.
É comum também que a Epidermólise Bolhosa provoque dor e afete a vida cotidiana física e emocional dos pacientes. Estima-se que cerca de 500 mil pessoas em todo o mundo tenham a doença. No Brasil, são 802 pessoas diagnosticadas com EB.
Nos últimos cinco anos foram registradas 121 mortes por complicações da Epidermólise Bolhosa.
A doença não tem cura e não é transmissível. A confirmação do diagnóstico da Epidermólise Bolhosa acontece basicamente por biópsia da pele e imunofluorescência direta.
Ao longo dos últimos meses, o Ministério da Saúde identificou a necessidade de organizar e aprimorar a linha de cuidado hoje disponível para atender os pacientes com epidermólise bolhosa nos serviços públicos de saúde.
Epidermólise Bolhosa Simples (EBS) – Formação da bolha é superficial e não deixa cicatrizes.
O surgimento das bolhas diminui com a idade.
Epidermólise Bolhosa Juncional (EBJ) – As bolhas são profundas, acometem a maior parte da superfície corporal e o óbito pode ocorrer antes do primeiro ano de vida. Uma vez controladas
as complicações, a doença tende melhorar com a idade.
Epidermólise Bolhosa Distrófica (EBD) – As bolhas também são profundas e se formam entre a derme e a epiderme, o que leva a cicatrizes e muitas vezes perda da função do membro.
É a forma que deixa mais sequelas. Síndrome de Kindler – É uma mistura das outras formas anteriores e a bolha se forma entre a epiderme e a derme. Apresenta bolhas, sensibilidade ao sol, atrofia de pele, inflamação no intestino e estenose de mucosas.
There are no secrets to success. It is the result of preparation, hard work & learning failure.
Dertram Irvin, Journalist
A Epidermólise Bolhosa envolve múltiplos órgãos e sistemas do corpo humano. Com o tratamento e acompanhamento profissional adequados, é possível prever e até evitar complicações.
Por isso, o tratamento é multiprofissional e envolve neonatologistas e intensivistas, pediatras, dermatopediatras e dermatologistas, geneticistas, patologistas, otorrinolaringologistas, oftalmologistas, dentistas, ortodentistas, especialistas em dor, neurologistas, psicólogos, fonoaudiólogos e ortopedistas.
Outros especialistas também podem participar da equipe, de acordo com cada caso. Apesar de ser uma doença rara e grave, se houver diagnóstico precoce e o acompanhamento adequado, o
s pacientes podem ter uma vida e participar das atividades diárias com menos restrições. Eles podem ir à escola, brincar, ir à praia e praticar esportes de forma supervisionada e
adaptada.
Com o crescimento da criança e cuidado com os traumas, o surgimento das bolhas pode diminuir com a idade.
