Conscientização sobre Epidermólise Bolhosa
Outubro é o mês de conscientização sobre Epidermólise Bolhosa, pensando nisso, o Jardim das Borboletas lançou a campanha: Vista minha pele.
O objetivo dessa campanha é trazer esclarecimento e informações sobre o que é EB. Essa ação se faz necessária, visto que, esse é um tema pouco discutido em nossa sociedade.
Você pode fazer parte dessa luta e ajudar a desestigmatizar essa condição.
O que é Epidermólise Bolhosa?
A Epidermólise Bolhosa é uma doença genética e hereditária rara, que provoca a formação de bolhas na pele por conta de mínimos atritos ou traumas e se manifesta já no nascimento.
As crianças com Epidermólise Bolhosa são conhecidas como “Crianças Borboletas”, porque a pele se assemelha às asas de uma borboleta devido à fragilidade provocada pela alteração nas proteínas responsáveis pela união das camadas da pele.
A Epidermólise Bolhosa afeta tanto homens quanto mulheres e pode acontecer em todas as etnias e faixas etárias. Isolamentos sociais devido ao receio das pessoas com a doença sofrerem mais traumas e limitações são normais.
É comum também que a Epidermólise Bolhosa provoque dor e afete a vida cotidiana física e emocional dos pacientes. Estima-se que cerca de 500 mil pessoas em todo o mundo tenham a doença. No Brasil, são 802 pessoas diagnosticadas com EB.
Nos últimos cinco anos foram registradas 121 mortes por complicações da Epidermólise Bolhosa.
A doença não tem cura e não é transmissível. A confirmação do diagnóstico da Epidermólise Bolhosa acontece basicamente por biópsia da pele e imunofluorescência direta.
Ao longo dos últimos meses, o Ministério da Saúde identificou a necessidade de organizar e aprimorar a linha de cuidado hoje disponível para atender os pacientes com epidermólise bolhosa nos serviços públicos de saúde.
02. Existem mais de 30 tipos da Epidermólise Bolhosa, mas os quatro principais são:
Epidermólise Bolhosa Simples (EBS) – Formação da bolha é superficial e não deixa cicatrizes.
O surgimento das bolhas diminui com a idade.
Epidermólise Bolhosa Juncional (EBJ) – As bolhas são profundas, acometem a maior parte da superfície corporal e o óbito pode ocorrer antes do primeiro ano de vida. Uma vez controladas
as complicações, a doença tende melhorar com a idade.
Epidermólise Bolhosa Distrófica (EBD) – As bolhas também são profundas e se formam entre a derme e a epiderme, o que leva a cicatrizes e muitas vezes perda da função do membro.
É a forma que deixa mais sequelas. Síndrome de Kindler – É uma mistura das outras formas anteriores e a bolha se forma entre a epiderme e a derme. Apresenta bolhas, sensibilidade ao sol, atrofia de pele, inflamação no intestino e estenose de mucosas.
There are no secrets to success. It is the result of preparation, hard work & learning failure.
Dertram Irvin, Journalist
Como é feito o tratamento?
A Epidermólise Bolhosa envolve múltiplos órgãos e sistemas do corpo humano. Com o tratamento e acompanhamento profissional adequados, é possível prever e até evitar complicações.
Por isso, o tratamento é multiprofissional e envolve neonatologistas e intensivistas, pediatras, dermatopediatras e dermatologistas, geneticistas, patologistas, otorrinolaringologistas, oftalmologistas, dentistas, ortodentistas, especialistas em dor, neurologistas, psicólogos, fonoaudiólogos e ortopedistas.
Outros especialistas também podem participar da equipe, de acordo com cada caso. Apesar de ser uma doença rara e grave, se houver diagnóstico precoce e o acompanhamento adequado, o
s pacientes podem ter uma vida e participar das atividades diárias com menos restrições. Eles podem ir à escola, brincar, ir à praia e praticar esportes de forma supervisionada e
adaptada.
Com o crescimento da criança e cuidado com os traumas, o surgimento das bolhas pode diminuir com a idade.
Sobre o Jardim das borboletas
itens essenciais como suplementos alimentares e curativos. As doações são cruciais, pois com elas conseguiremos direcionar os recursos para todas as necessidades de cada paciente.
Assistências oferecidas pelo Jardim:
- Assistência psicológica para o paciente e sua família
- Acompanhamento nutricional
- Acompanhamento com enfermeira para orientações diárias
- Enfermeira para banhos e curativos
- Advogado para atuar nos processos jurídicos
- Consultas médicas
- Caixa mensal com insumo diversos para os pacientes
- Acompanhamento com assistente social
Entre outros
