Dia Nacional da Conscientização sobre a Epidermólise Bolhosa

Janaína Santos, uma das borboletas acolhidas pela ONG Jardim das Borboletas

Neste 25 de outubro, celebramos o Dia Nacional da Conscientização sobre a Epidermólise Bolhosa (EB), uma data para ampliar o conhecimento, combater o preconceito e lembrar que a empatia é o primeiro passo para transformar realidades.

A Epidermólise Bolhosa é uma doença genética rara e grave, que provoca fragilidade na pele. Mesmo pequenos atritos podem gerar bolhas e feridas dolorosas, como se a pele fosse tão delicada quanto as asas de uma borboleta, daí o apelido “crianças borboleta”. Ainda sem cura, a EB exige cuidados intensivos e curativos diários de alto custo, o que faz do tratamento um desafio constante para pacientes e famílias.

UM JARDIM QUE FLORESCE EM MEIO À DOR

Em Caculé (BA), no sertão baiano, e também em São Paulo, o Jardim das Borboletas acolhe e cuida de crianças e adultos diagnosticados com EB. A instituição oferece tratamento especializado, moradia digna, apoio emocional e, acime de tudo, muito amor. O projeto nasceu do desejo de aliviar a dor e proporcionar qualidade de vida às chamadas “borboletas”, pessoas que enfrentam, com coragem, uma condição rara e sensível.

Hoje, o tratamento de um assistido pode variar de R$ 3 mil a R$ 40 mil por mês, somando curativos, medicamentos, pomadas, suplementos e acompanhamento multiprofissional. Por isso, cada apadrinhamento e doação é essencial para manter o cuidado e o sorriso de quem luta diariamente contra a dor.

Ana Clara, assistida pela ONG Jardim das Borboletas

JUNTOS PELA ESPERANÇA

Desde 2018, o Jardim das Borboletas conta com o apoio da Fraternidade sem Fronteiras (FSF), uma organização humanitária que atua em alguns dos lugares mais pobres do planeta, promovendo solidariedade, acolhimento e paz. O projeto integra hoje uma das 11 frentes de trabalho da FSF, unindo corações e esforços por um mundo mais fraterno.

Atualmente, 162 pacientes recebem cuidados contínuos por meio do Jardim das Borboletas. No entanto, o trabalho ainda precisa avançar, pois cerca de 15 pessoas aguardam na fila de espera para serem acolhidas. O alto custo dos tratamentos é um desafio diário e, ao mesmo tempo, um convite à ação.

CONSCIENTIZAR É CUIDAR

A Epidermólise Bolhosa não é contagiosa, mas a falta de informação ainda gera medo e preconceito. O Dia Nacional de Conscientização existe justamente para combater mitos, promover conhecimento e incentivar o apoio às pessoas que convivem com essa condição.

No Jardim das Borboletas, cada doação é um gesto de amor. Cada partilha é um passo em direção a uma vida com menos dor e mais esperança.

Saiba mais e apoie:
Instagram: @jardimdasborboletas_ Telefone: (11) 93086-3023

Porque quando o amor floresce, até as asas mais frágeis podem voar alto.

Reprodução: ONG Jardim das Borboletas